Down sendromu araştırmacısı ve aktivisti Merve Koç* tarafından beyond.istanbul Mekanda Adalet ve Sakatlık sayısında kaleme alınan yazı, Down sendromlu bireylerin kent yaşamına katılımını ele alıyor.
"Kent hakkı" kavramı Lefebvre tarafından 1968'de Paris Ayaklanmaları sırasında "Daha adil bir kentsel düzen nasıl olur?" sorusuna cevap ararken ortaya atılmıştır. Kent hakkı, herkes için eşit ve adil bir kent düşüdür. Lefebvre'e göre kent hakkı, kentin asıl sahipleri tarafından geri alınmasını ve arzulara ve ihtiyaçlara uygun şekillerde kentin yeniden dönüştürülmesini içerir.[1]
Harvey de kent hakkını var olana erişim hakkından ziyade, var olanı değiştirme hakkı olarak nitelendirmektedir.[2] De Souza'ya göre ise kent hakkı, tüm gündelik yaşam alışkanlıklarına, insani ihtiyaçlara ve temel ihtiyaçlar dahilindeki tüm bileşenlere erişebilme hakkını betimler.[3]
Kent hakkı, aslında yaşadığımız toplumu ve mekanı değiştirmeye yönelik bir çağrıdır. Aynı zamanda kentsel karşılaşma hakkıdır ve bu hak kentte yaşayan herkese tanınmalıdır. Başta dışlananlar, yoksunlar, yabancılaşmışlar, hoşnutsuzlar ve tedirginler olmak üzere herkes, mekanı ve kendini yeniden üretme hakkına sahiptir.[4] Bu nedenle engelli gruplar dahil kentte yaşayan herkes kentin sahibidir ve kent üzerine söz söyleyebilir. Engelli gruplar, erişimden ulaşıma ihtiyacı olan her ne varsa talep etmeli ve mekanları ihtiyaçları doğrultusunda dönüştürebilmelidir. Ancak zihinsel engelli gruplar hem kent hakkını talep etmekte hem de politika uygulayıcılar tarafından düzenlemelere dahil edilmekte geri planda kalmaktadırlar.
Zihinsel engellilere yönelik düzenleme olmamasının nedeni, öncelikle, onların tanınmamalarından ve "geri zekalı" olarak nitelendirilmelerinden dolayı hiçbir şeyi kavrayamayacakları yönündeki yanlış algıdır. Bu noktada "zihinsel engelli" adlandırılmasıyla neyin kast edildiğini açmakta fayda var. Zihinsel engelliler eğitilebilme durumuna göre çeşitli gruplara ayrılırlar. Bunların içinde Down sendromu, otizm, öğrenme bozukluğu, hiperaktivite gibi rahatsızlıkları olan eğitilebilir zihinsel engelliler grubu bulunmaktadır. Sanılanın aksine bu grup, çeşitli düzenlemeler sayesinde kentsel hayata kolayca dahil olabilir. O halde Down sendromunu biraz açıklayalım.
Down Sendromu Nedir ?
Down sendromu, belirgin bir fiziksel görünüm ve öğrenme güçlüğü yaratan ve bireylerde 46 yerine 47 kromozom bulunmasından kaynaklanan, genetik bir farklılıktır. Down sendromu oldukça sık görülmektedir. Canlı doğan her 750-800 bebekten birinde Down sendromu saptanmaktadır.[5] Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down sendromu mevcuttur ve bu, zamanla ortaya çıkan bir durum değildir. Diğer yandan Down sendromu, ilerleyici olmayan ve eğitilebilir bir durumdur.
Down sendromu olan bireylerin görünümleri birbirine benzemektedir. Bu nedenle genellikle doğumdan sonraki birkaç gün içinde fark edilirler. Bu fiziksel görünümdeki belirginlikler Down sendromlu bireyleri hem Down sendromlu olmayan bireylerden hem de diğer zihinsel engelli bireylerin grubundan ayırmaktadır.
Türkiye'de her yıl yaklaşık 2500-3000 Down sendromlu bebek dünyaya gelmektedir ve toplam rakam 100.000'in üzerindedir.[6] Türkiye Özürlüler Araştırması'na göre zihinsel engelliler kategorisindeki toplam nüfus 331.243 kişidir. Bu durumda 100.000'in üzerindeki Down sendromlu bireyler zihinsel engellilerin yaklaşık 1/3'ünü oluşturur. Yine aynı araştırmaya göre kentlerde yaşayan zihinsel engellilerin sayısı 157.676'dır.[7] Bu rakamsal değerler Down sendromu olan bireylerin kent hayatıyla ilgili düzenlemeler yapılması gerektiğinin göstergesidir.
Down sendromu olan bireyler müzik, spor, sanat gibi birçok alanda başarılı olabilmektedir. Diğer engelli gruplar kadar kent hayatına dahil olabilecek kapasiteleri de mevcuttur. Bu nedenle kentle ilgili yapılandüzenlemelerde göz ardı edilmemeleri gerekmektedir.
Down sendromlu bireylerin neler yapabileceğine örnek teşkil edecek birçok Down sendromu olan birey vardır. Cannes Film Festivali'nde ödül alan oyuncu Pascal Deugene, 2007 yılında 9 millik mesafeyi yüzen ilk Down sendromlu yüzücü Karen Gaffney, Avrupa'da üniversite diploması alan ilk Down sendromlu öğrenci olan oyuncu Pablo Pinada, Lif sanatıyla benzersiz formlar meydana getiren Amerikalı fiber sanatçısı Judith Scott, 7 farklı müzik aleti çalabilen müzisyen Sujeet Desai ve bu isimlere ek olarak daha birçokları sayılabilir.[8]
Ayşegül Kara da üniversite eğitimi alarak memur olmuş başarılı bir Down sendromlu bireydir. Onunla kentsel deneyimleri üzerine gerçekleştirdiğimiz röportaj hem Down sendromu olan bireylerin neler yapabileceklerini hem de kentsel hayatlarında nelere ihtiyaç duyabileceklerini göstermektedir. Down sendromu olan bireylerin diğer engelli gruplar kadar kent hayatına girebilmeleri için yeterli fiziksel ve zihinsel kabiliyete sahip oldukları Ayşegül örneğinde görülmektedir. Tabii ki yaş grupları ve eğitim seviyelerine göre bu ihtiyaç ve deneyimler değişecektir ancak Ayşegül Down sendromu olan bir bireyin kentsel deneyimleri üzerine fikir vermektedir.
Down Sendromu Olan Bireylerin Kentsel Sorunları Üzerine
Türkiye'de engelli haklarının genel seyri, mevzuat temelinde gerçekleşmiştir ve 1950'li yıllara kadar sürdürülen engellilere ilişkin faaliyetler, daha yoğun bir şekilde tıbbi bakım zemininde ilerlemiştir. Engellilere yönelik kentsel düzenlemeler yakın dönemde ortaya çıkmaya başlamıştır.
Kentte yaşayan Down sendromu olan bireyler ulaşım, eğitim ve istihdam gibi alanlarda sıkıntılar çekmektedir. Bu sorunlar, merkezi yönetim, yerel yönetimler ve sivil toplum kuruluşlarının faaliyetleri ile çözülmeye çalışılmaktadır. Down sendromu olan bireylerin kentte erişimine baktığımız zaman, fiziksel engelli bireylerin rahatça ulaşımını sağlamak üzere yapılan rampa, asansör vb. yapılara ihtiyaç duymadıklarını görürüz. Down sendromlu bireylerin çoğu, kimsenin yardımı olmadan yürüyebilir, koşabilir veya otobüse binebilirler; bu anlamda özel bir düzenlemeye ihtiyaçları yoktur ancak öğrenme güçlüğü çektikleri için ulaşımda bazı sorunlarla karşı karşıya kalmaları olasıdır. Bu doğrultuda Down sendromu olan bir bireyin kentte bütün fiziki mekana erişmesi ve kentin olanaklarından yararlanabilmesi için sade ve basit vurguların yapıldığı bir dil kullanılması yeterlidir. Çünkü Down sendromu olan bireyin ulaşım araçlarını kullanabilmesi için otobüste, tabelalarda, yol üzerindeki levhalarda onların kavrama kapasitelerine yönelik olarak yapılmış düzenlemelere gerek vardır.
Zihinsel engellilere yönelik faaliyetler incelendiğinde, kentin kamusal ve özel mekanlarına fiziki erişim boyutundaki sorunların çözümü için yapılan faaliyetlerin, daha çok kentin olanaklarına erişimde yoğunlaştığı görülmektedir. Fiziki mekana erişim kolaylığı açısından, ihtiyaçları bir merkezde toplama,[9] engellilere özel parklar,[10] yollar, okullar ve ulaşım araçları[11] gibi çözümler getirilmeye çalışılmıştır. Bu çözümler engelli bireyin kent hayatına katılmasına yardımcı olsa da uygulamaların "engelliye özel" olması toplumla kaynaşma problemi yaratmaktadır.
Kentin olanaklarına erişimde, eğitim alanında ciddi sıkıntılar bulunmaktayken kültürel, sanatsal ve sportif faaliyetlere erişimi destekleyen faaliyetler sayıca daha çoktur.[12] Toplumla bütünleşme amacıyla yapılan faaliyetlerde sivil toplum kuruluşlarının ağırlığı söz konusudur ve bu faaliyetler biliçlendirme politikaları üzerinde yoğunlaşmaktadır.[13]
İstihdam alanında yapılan çalışmalarda birçok belediye ve STK tarafından meslek edindirme kursları düzenlendiğini görmekteyiz,[14] ancak burada önemli olan kurslar düzenleyip sertifikalar vermek değil; istihdam alanı yaratmaktır. Engelli bireyler bu kurslarda nitelikli işler öğrenmediği için, bu kapsamdaki projeler dışında kalan yerlerde çalışacak eğitim yeterliliğine sahip olamamaktadır. Kalifiye olarak yetişemeyen Down sendromlu bireyin istihdamı sorunu nihai olarak çözülememektedir. Bu nedenle eğitim sorunu çözülerek Down sendromlu bireylerin daha nitelikli işlerde çalıştırılması sağlanmalıdır.
Down sendromlu bireylere yönelik politikaların uygulanmasında kurum ve kuruluşların birbirlerini desteklemesi de gerekmektedir. Gerek finansal anlamda gerekse uzman personeller ve danışma hizmetleri konusunda kurum ve kuruluşların aralarında işbirliği yapmaları gerekmektedir. İşbirliği yapılan proje örnekleri bulunsa da, projenin her yönünün, alanında uzman veya sorumlu birimler tarafından yerine getirildiği etkin bir proje örneği yok denilecek kadar azdır.
Sonuç olarak diyebiliriz ki; engelli bireylerin sorunlarını çözmeye yönelik olarak yetkili birimlerce yapılan faaliyetler etkili ve yeterli değildir. Ayşegül'ün dile getirdiği gibi onların rampa ve asansörlere ihtiyacı yoktur; Down sendromu olan bireyler için düşünülmüş çözümler oldukça azdır. Engellililer için düşünülmüş çözümlerde dahi Down sendromu hakkındaki bilinçsizlik, onların bu haklardan faydalanmasını zorlaştırmaktadır. Ayşegül Kara, Down sendromu olan bir bireyin, uygun eğitim ve düzenlemeler sağlandığında nasıl bağımsızlaşabileceğinin ve topluma dahil olmuş bir birey olabileceğinin bir örneğidir. Öyleyse kenti ihtiyaçlarımız doğrultusunda dönüştürmek ve kentsel düzenlemelerde göz ardı edilmemek için: Biz de Varız!
Down Sendromlu Bireyin Kentsel Deneyimi Üzerine Bir Röportaj: "Doktorlar 'Bundan size hayır gelmez' demişlerdi ama ben memur bile oldum."
Merhaba Ayşegül. Bu söyleşiyi kabul ettiğin için sana teşekkür ediyorum. Bu söyleyişide, Down sendromu olan bir bireyin yaşadığı şehirdeki deneyimlerini öğrenmek istiyorum. Öncelikle seni tanıyarak başlayalım. Bize biraz kendinden bahseder misin?
Merhaba. Ben Ayşegül Kara. 1988 doğumluyum. Adana'da yaşıyorum. İlkokulu Oğuzhan İlköğretim Okulu'nda bitirdim. Liseyi de İhsan Sabancı Kız Meslek Lisesi Kuaförlük bölümünde bitirdim. Sonra üniversiteye gittim. Çukurova Üniversitesi Meslek Yüksek Okulu Cilt Bakım ve Güzellik Bölümü'nden mezun oldum. Özürlü memur sınavına girerek Niğde Devlet Hastanesi'ne atandım. İki yıl sonra da tayinle Adana'ya geldim. Ekrem Tok Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi'nde veri kontrol işletmeni olarak çalışıyorum.
Çok memnun olduk. Okul ve iş hayatın dışında boş zamanlarında neler yaptığını da öğrenmek isteriz.
Seyahat etmeyi seviyorum. Annemle turlara katılıyoruz. Örgü, el işi yapıyorum.
Peki, bize biraz Down sendromunu anlatır mısın?
Kromozom fazlam var ama bu çoğu şeye engel değil, biz de herkes gibiyiz. Destekle okuyup iş sahibi olabiliyoruz. Çevreden çok sevgi görüyoruz, bu beni biraz rahatsız ediyor. Ama Down sendromlu olmaktan bugüne kadar hiç rahatsızlık duymadım.
Down sendromuyla ilgili şimdiye kadar karşılaştığın ve büyük önem verdiğin bir problem var mı?
En büyük problem okullara kabul edilmek istenmememdi. Okullar beni dışladı ama ailemin sayesinde bunları atlattım. Onlar hep arkamdaydı.
Herhangi bir dernek, vakıf vb. yerlere üyeliğin var mı? Varsa ne gibi faaliyetler yapıyorsunuz?
Üye değiliz ama biz Down sendromlu çocuğu olan ailelerle birlikteyiz. Birbirimizi destekliyoruz. Ailelerle çalışmalar yapıyoruz. Annem, benimle ilgili deneyimlerini paylaşıyor onlarla.
Down sendromu olan bireylerin toplumla kolaylıkla bütünleşebileceğini ve kent hayatına (ulaşım araçlarını kullanma, tek başına seyahat edebilme, ofis benzeri işlerde çalışma, kentsel parklar ve alıveriş merkezlerini kullanma vb.) katılabileceğini düşünüyor musun?
Evet, tabii ki. Ben yapabilirsem herkes yapabilir. Doktorlar "Bundan size hayır gelmez" demişlerdi ama ben memur bile oldum. Tek başıma işe gidip geliyorum.
Yaşadığın şehirde en sevdiğin mekanlar (yerler) neresi? Neden oraları seviyorsun?
Optimum, Real. Orada alışveriş yapıyoruz. Starbucks'ı seviyorum, orada kardeşimle kahve içiyoruz, sosyalleşmesi güzel yerler. Bir de Tahta Masa'yı seviyorum manzarası çok güzel. Çatalan'ın manzarası harika.
Yaşadığın çevrede (bina içi, bina çevresi, sokak vb.) engelliler için düşünülmüş çözümler var mı?
Var ama engelli girişlerine sürekli arabalar park ediyorlar. Özel araçların park etmesi beni üzüyor. Bazı sağlık ocaklarında asansör var. Ama Yüzüncü Yıl Mahallesi'nde yok, hastalar kucakta çıkıyor.
Peki Down sendromu olan biri için bunlar gerekli mi ve yeterli mi?
Biz bunları kullanmıyoruz. İhtiyacımız yok. Bizim için yapılan bir şey yok.
Şehirde bir günün nasıl başlıyor ve bitiyor?
Saat 08.00'de işe gidiyorum, akşam 16.30'da çıkıp eve geliyorum. İnternetle uğraşıyorum. Evi toparlıyorum. Bulaşıkları boşaltırım. Eğer haftasonuysa, kuaföre gidiyorum, saçımı fönletiyorum. Annemle alışverişe gidiyorum; Çakmak Caddesi'nde, Atatürk Caddesi'nde geziyoruz. Sonra oturup yorgunluk kahvesi içiyoruz.
İşe nasıl gidiyorsun? Hangi ulaşım araçlarını kullanıyorsun?
Otobüsle, bazen de babam bırakıyor. 8/A, 8/B ya da 064 numaraya biniyorum. İş yerimin önünde iniyorum. Dönüşte de aynı arabalarla geliyorum. Erkan Sürücü Kursu'nda inip karşıya geçiyorum. Yağlar Kebap'la Şırdancı Kudret'in arasından eve yürüyorum (Röportajımızı dinleyen anne Serpil Kara ekliyor: "Ayşegül lisede de okula kendi gidiyordu. Biz ona gideceği dolmuşu öğretiyoruz sonra bir hafta gizliden takip ediyoruz, yapabildiğini görünce de bırakıyoruz.")
Çevrendeki yönlendirme işaretlerini (trafik ışıkları, levhalar vb.) karışık buluyor musun? Mesala otobüsteki yazılar senin için nasıl?
Yoo, karışık değil, kırmızı "dur", sarı "hazırlanın", yeşil "geç" (Annesi ekliyor: "Ayşegül kurallara çok bağlı, sürekli yaya geçitlerini kullanır karşıya geçerken.") Otobüsteki yazılar küçük biraz, görmekte zorlanıyorum.
Sokağa çıktığında yaşadığın iyi veya kötü bir deneyimi bizimle paylaşır mısın?
Bir gün kardeşimle yaşlı bir kadına poşetlerini taşıması için yardım ettik. Kadın da bize çikolata verdi. Eve döndüğümde annem çikolataları görünce "Hemen onları çöpe atın!" dedi. Biz de çok üzüldük (Annesi ekliyor: "Dışarıdaki insanlara güvenemiyoruz. Kim ne niyetle verdi bilemedim.") Bir de insanlar bana "Aa beyazlı kız geliyor" diyor (Ayşegül'ün sedef hastalığı var.) Bazen de "yumuşak hamur" diyorlar.
Yaşadığın şehirde mutlu musun? Elinde sihirli bir değnek olsa bu şehirde neleri değiştirmek istersin?
Mutluyum. İş yerinde de çok mutluyum. Bana iyi davranıyorlar. Down Cafe'miz kapandı. Bir Down Cafe açmak isterdim. Orada çalışanlara da güzel kıyafetler giydiririm. Anneler bunlara özen göstermelidir. Çünkü insanlar bizi güzel tanımalılar.
Bu şehri kendine ait buluyor musun? Sence bu şehir engelliler, yaşlılar, kadınlar ve çocuklar için adaletli mi? Yani şehirde herkesin yaşaması için çözümler düşünülmüş mü?
Adaletli değil. Denetim az, kaldırımlar yaşlıların, yayaların ve engellilerin yürümesine kapalı.
Bu şehirde "Bunu ben ve benim gibi olan Down sendromlu arkadaşlarım için yapmışlar" dediğin bir şey var mı?
Asla yok. Bir tek şey var, Yedipınar Engelliler Parkı. Orada zihinsel engelliler için oyun yerleri var.
Engelliler için ayrılmış yerlerde mi daha mutlusun (Mesela Down Cafe)? Yoksa diğer insanların olduğu yerlerde kendini daha mı iyi hissediyorsun (Mesela işyerinde)?
İkisinde de. Diğer insanların olduğu yerlerde daha mutluyum ama... (Annesi ekliyor: "Ben Ayşegül'ü küçüklüğünden beri günlere ve turlara götürdüm. Bir tek rehabilitasyonda engelliler ile beraberdi. Onun dışında hep başkalarıyla beraberdi. Öğrendikleri şeyin çoğunu dışardaki arkadaşlarından öğrendi. Ayşegül'ün böyle iyi olmasında sosyal çevrenin çok katkısı var.")
"Hadi gel beraber bir park yapalım" desem, kendin için o parka ne koymak isterdin?
Parkın içine Down Cafe yapmak isterdim. Spor yapmak için aletler ve değişik oyuncaklar koyardım; legolar, balonlar...
Yaşadığın kentin olanaklarına (eğitim olanakları, sağlık hizmetleri, kültürel sanatsal aktiviteler vb.) erişimde yaşadığın sıkıntılar nelerdir?
Eğitimde bir sıkıntım kalmadı. (Annesi bir ailenin tecrübesini aktarıyor: Çocuklarını okula almak istemeyen bir müdüre "Almıyor musun? Ben de gazetecilerle burayı yıkacağım o halde" diyerek çocuğun okula alınmasını sağlamışlar). Müzeler falan da bize ücretsiz. Sağlık ocağına kendim gidebiliyorum.
Kamu binalarına (PTT, belediye, valilik, hastaneler) erişimde sıkıntı yaşıyor musun?
Karşıdakilerin bilinçsizlikleri yüzünden bazen sıkıntı yaşıyorum. (O sırada 4 yaşında Down sendromlu kızı olan ev sahibi bize katkıda bulunuyor: "Sağlık ocaklarında şöyle bir sıkıntı var; mesela biz sıra numarası alıyoruz. Engelli olduğumuz için bizi öne alıyor sıra ama hem çalışanlar hem hastalar bizi engelli gibi görmüyor. Down sendromunu bilmiyorlar. İlla oraya sürünerek ya da tekerlekli sandalyede gelmek gerek hakkımız olanı kullanmamız için.")
İstihdam alanında (işe yerleşme) sıkıntı yaşıyor musun?
Ooo, anlatsam destan olur. Memur olmadan önce üniversite mezunu olmama rağmen iş bulamamıştım. Bir gazetecinin "Okyanusu aştı, derede boğuldu." haberi Fatma Şahin'in dikkatini çekti. Onun talimatıyla geçici olarak halk eğitim öğretmeni olarak yerleştim. Sonra Adana Huzurevi'nde cilt bakımı usta öğreticisi olarak görev yaptım. Daha sonra ÖMSS (Özürlü Memur Seçme Sınavı) sınavını kazandım ve devlet memuru olarak atandım.
Sence yaşadığın şehirdeki bireyler sizin hakkınızda bilinçliler mi?
Hayır, değiller. Down sendromlular sıcakkanlı insanlar. Sevgilerini dokunarak, sarılarak gösteriyorlar. Bunlar iş yerinde yanlış anlaşılmalara sebep olabiliyor. (Annesi bu konuda sıkıntı çektiklerini aktarıyor. Hatta Down Cafe'de, Down sendromlu bir gencin kendisine çok ilgi gösteren bir kıza aşık olduğunu, daha sonra onu başka biriyle görünce intihar etmek istediğini anlatıyor.) Down sendromlular güzel giyinmeliler. Titiz olmalılar. Kendimizi güzel tanıtmalıyız. (Annesi Ayşegül'ün iş yerinde hep takım kıyafetler giydiğini aktarıyor.)
Yaşadığınız şehirdeki yerel yönetim birimleri (belediyeler) sence sizi düşünüyor mu? Down sendromlular için nasıl hizmetleri var, bilgin var mı?
Düşünmüyorlar. Biz annemle kapı kapı dolaşıp imza topladık. Down Cafe açılması için Çukurova Belediyesi'nden yer talep ettik, bize dönmediler bile. İki sene önce ulaşımda da çok sıkıntı vardı. Otobüse her bindiğimizde bize rapor soruyorlardı. Şimdi kartlarımız var, ücretsiz otobüse biniyoruz.
Sence Down sendromu olan bireyler için yaşadıkları kentte neler yapılabilir ?
İnsanlar bilinçlendirilmeli. Otobüsteki yazılar büyük olmalı. Annem beni Niğde'de memurken Ulukışla'daki TOKİ'ye yazdırdı, kimse bize öncelik vermedi. Belediyeler uygun konutlar almamız, kendi ayaklarımız üstünde durmamız için yardımcı olabilir.
Son olarak, eğer şehrindeki insanların çoğunun Down sendromu olsa, Down sendromu olmayanlara nasıl davranırdın?
Herkese sevgi verirdim.
______
* Merve Koç Hakkında:
Down sendromu araştırmacısı ve aktivisti. Anadolu Üniversitesi Fotoğrafçılık ve Kameramanlık Bölümü'nde ön lisans eğitimini, Selçuk Üniversitesi Uluslararası İlişkiler Bölümü'nde lisans eğitimini, Mersin Üniversitesi Kamu Yönetimi Kent ve Çevre Anabilim Dalı'nda yüksek lisans eğitimini aldı. Aynı üniversitenin Medya, Kültür ve Kent Çalışmaları programında doktora eğitimine devam ediyor. Engelli hakları, Down sendromu, engelli bireyler ve kent, medya ve engelliler gibi konular üzerine akademik çalışmalarını sürdürmektedir.
0 Yorumlar